Qui sont-ils ?

LES DYS Qui sont-ils ?Quelle situation aujourd'hui ?

1.Qui sont-ils ?

On désigne par des vocables en "DYS" des situations de difficultés ou d'échecs scolaires graves d'enfants, mais, dans un contexte bien particulier :

  • Ces enfants sont reconnus intelligents.
  • Il n'y a pas de raison évidente à leurs problèmes scolaires (déficits sensoriels, neurologiques, psychologiques ou psychiatriques graves).
  • L'entourage de l'enfant et sa fréquentation scolaire n'ont pas de responsabilité avérée.

En validant tous ces items, les enfants DYS satisfont ainsi aux critères des troubles SPECIFIQUES qu'ils soient :

  • D'apprentissages :constatation d'un retard hors normes, en regard à ce qui est attendu pour un enfant du même âge (= pathologique), dans tel ou tel apprentissage.
    • Difficulté d'acquisition du langage oral, difficultés d'apprentissage de la lecture (dyslexies), du calcul (dyscalculies), du graphisme (dysgraphies), de l'orthographe (dysorthographie).Certains sont en échec scolaire global mais celui-ci aura une connotation particulière qui :
  • Rend compte de l'origine des troubles spécifiques des apprentissages nommés par d'autres vocables en DYS, les troubles cognitifs spécifiques :
    • Dysphasie :trouble structurel grave et durable de l'acquisition du langage.
    • Dyspraxie :trouble structurel grave et durable de l'acquisition des gestes.
    • Dysgnosie :trouble de reconnaissance des stimuli élémentaires (sons de la langue, lettres, images…).
    • Dysmnésies :trouble d'un secteur (mémoire de travail, mémoire à long terme…) ou de l'ensemble des processus mnésiques.
    • Syndromes dysexécutifs et/ou attentionnels :perturbation des fonctions de filtrage et de choix des informations, de mise en place de stratégies, d'inhibition des procédures automatisées = troubles d'une super fonction de gestion de nos fonctions intellectuelles.

En situation d'apprentissage, l'enfant "obligé" d'utiliser une fonction cognitive défaillante ou de mettre en œuvre un apprentissage perfectible (= non rentable) se retrouve en DOUBLE TACHE.
Il utilise toutes ses ressources intellectuelles, attentionnelles, énergétiques à essayer de réaliser ce qui est difficile ou impossible pour lui au dépends des tâches conceptuelles qui par définition lui sont accessibles.
Il s'empêtre dans sa pathologie (écrire, lire, poser des opérations, essayer de retrouver ses tables…) au lieu d'écouter, comprendre, raisonner, conceptualiser, faire preuve de logique, apprendre, mûrir, grandir….

Les enfants DYS sont donc le plus souvent LENTS, FATIGABLES et MAL ORGANISES.
Ils ont besoin d'aides diverses mais spécialisées spécifiques à leur profil cognitif.

Quelle situation en 2012 ?

Aujourd'hui l'école, la médecine, beaucoup de structures d'aides peinent à reconnaître les enfants DYS qui sont encore considérés comme des fainéants, des enfants mal éduqués par des parents pathologiques… ou bien se voient proposer des solutions miracles (les prismes, les semelles, l'ostéopathie…) qui vont les "guérir".
Malheureusement, on est DYS toute sa vie et la prise en charge de tels problèmes complexes passent par une information de tous les acteurs, une formation solide, la mise en place de procédures qui aide tous ces acteurs à travailler ensemble guidés par une évaluation initiale avec des préconisations (forcément pédagogiques) précises, explicitées et colligées dans un écrit.

Ces aides doivent se décliner à partir d'un pronostic scolaire évalué précocement (mais heureusement révisable avec l'évolution réelle) permettant d'aboutir à des objectifs raisonnables, atteignables…

Aujourd'hui, les freins à tels projets sont nombreux :

  • Une négation ou une désinformation sur ces pathologies
  • Une importance trop grande portée aux progrès de l'enfant (qui sont réels par rapport à lui-même) mais occultent le décalage qui s'accroît par rapports aux autres, aux performances attendues pour un enfant du même âge
  • Une attention trop focalisée sur les symptômes scolaires, qui sont niés, auxquels il ne faut pas toucher ou à l'inverse qui sont rééduqués (avec l'espoir d'une guérison) au lieu de centrer des actions palliatives, de contournement,visant la réduction du handicap en situation scolaire
  • Le manque d'information et de formation
  • Le manque de structure de diagnostic, de soins, de suivi, pour assurer coordination et cohérence des actions
  • Des procédures complexes et lentes quand on doit recourir à la MDPH
  • Une résistance de la société à accepter d'aider les enfants et à simplifier les outils culturels proposés en situation classe dans le cadre d'une scolarisation de masse
  • Une résistance de l'EN à mettre en valeur et à optimiser ce qui va bien chez l'enfant
  • Un vrai statut et une vraie formation pour des AVS souvent indispensables
  • Une frilosité des professionnels à dégager un diagnostic et surtout un pronostic scolaire ce qui amène trop souvent dans des impasses.Cela conforte les parents dans l'idée que l'école (qui DOIT accueillir les enfants différents dans l'école de référence) DEVRAIT aussi réussir la réussite des apprentissages avec tous les enfants, ce qui n'est malheureusement pas toujours possible (en particulier en cas de multidys)

La scolarisation des DYS ne se fera pas sans une réflexion plus large sur l'école d'aujourd'hui.Son rôle, ses missions, ses limites, ses moyens, sa détermination à vouloir régler seule ou en partenariat ce défi de la réussite d'enfants intelligents mis en échec par un système scolaire encore insuffisamment préparé...

En conclusion il existe une sous information et un manque de prise en charge criant par rapport aux enfants dys qui restent la plupart du temps non diagnostiqués et qui malheureusement lorsqu’ils le sont ne rencontrent pas en face d’eux une population d’adultes prête à accepter cette situation de dys par manque de connaissance ou par position arbitraire inexpliquée qui tendent à nier cette réalité médicale.

Il est donc important que les associations de parents diffusent de l’information et soient très militantes pour chacune des dys qu’elles représentent mais il est aussi nécessaire qu’une association nationale représentant toutes les dys parvienne à fédérer ces différentes associations et à se faire entendre des pouvoirs publics.

Dr Alain POUHET
médecin en Rééducation fonctionnelle

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